Hania urodziła się w 2018 roku z diagnozą małogłowia. Wówczas nie zalecono nam dalszej diagnostyki, jedynie obserwację rozwoju i pomiarów obwodu główki.
Po czternastu miesiącach od urodzenia i przebytej infekcji Hania dostała pierwszego napadu padaczki, co skłoniło nas do dalszego drążenia tematu. Trudno o tym mówić, ale u naszej córeczki zdiagnozowano pachygyrię, małogłowie, a także padaczkę lekooporną. Trzecie schorzenie wprowadza dużą dezorganizację w leczeniu, ponieważ ciągłe zmiany leków wpływają niekorzystnie na napięcie mięśniowe i niejednokrotnie zaburzają wypracowane wcześniej sprawności Hani.
Wada genetyczna, którą ma Hania, doprowadziła w konsekwencji do kilku poważnych chorób, a także niepełnosprawności. Sporo tego, jak na młodych rodziców.
Haneczka ma opóźnienie rozwoju psychoruchowego, nie chodzi i nie je samodzielnie, we wszystkich czynnościach musimy Jej towarzyszyć.
Hania jest bardzo mądrą i bystrą dziewczynką, uczestniczy w wielu terapiach specjalistycznych, takich jak terapia Castillo Moralesa, terapia karmienia u neurologopedy. Miewa lepsze i gorsze dni, ale codziennie dużo ćwiczy, uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych, bierze udział w licznych terapiach, aby móc coraz lepiej funkcjonować.
Nasza praca to nie tylko odzyskiwanie zdrowia Hani, ale przede wszystkim zabezpieczanie jej kruchego ciałka przed degradacją mięśni, kości, stawów. Zdrowie Hani jest bardzo wątłe, ma delikatny organizm, a naszym zadaniem jest o Nią zadbać.
Wydatków jest dużo. Każdy, kto ma dziecko, wie, jakie koszty musi udźwignąć. Nasze, sądzę, można pomnożyć razy trzy, a nawet cztery, ponieważ każdego dnia koncentrujemy się odzyskiwaniu zdrowia i poprawie poziomu życia Hani. Codzienne wizyty terapeutów, u specjalistów, zajęcia i ćwiczenia niosą za sobą ogromne wydatki.