Podopieczni i zbiórki

Rita jest skrajnym wcześniakiem , bliźniakiem . Zmaga się z mózgowym czterokończynowym porażeniem dziecięcym z obecną dystonią w wyniku rozmiękania mózgu w istocie białej (leukomalacji}i wylewu do móżdżku. Epilepsja , sepsy, zapalenia opon mózgowych, liczne infekcje wszystko to doprowadziło do tego, że nie jest w stanie kontrolować swoich ruchów . Emocje sprawiają, że ciało przestaje podążać za jej wolą, staje się spastyczne, lub zaczyna wykonywać ruchy, których nie chce.

Klara urodziła się w 2019 roku i przez pierwsze miesiące jej życie oraz rozwój nie budziły większych niepokojów. Z czasem jednak zaczęło się dziać coś niepokojącego – mimo ukończenia czwartego miesiąca życia, Klara nie potrafiła unieść główki.

Lekarz pediatra zwrócił również uwagę, że obwód jej głowy zwiększa się w tempie szybszym niż reszta ciała. To był początek wielu miesięcy badań, konsultacji i trudnego oczekiwania na diagnozę.

Hania urodziła się w 2018 roku z diagnozą małogłowia. Wówczas nie zalecono nam dalszej diagnostyki, jedynie obserwację rozwoju i pomiarów obwodu główki.

Po czternastu miesiącach od urodzenia i przebytej infekcji Hania dostała pierwszego napadu padaczki, co skłoniło nas do dalszego drążenia tematu. Trudno o tym mówić, ale u naszej córeczki zdiagnozowano pachygyrię, małogłowie, a także padaczkę lekooporną. Trzecie schorzenie wprowadza dużą dezorganizację w leczeniu, ponieważ ciągłe zmiany leków wpływają niekorzystnie na napięcie mięśniowe i niejednokrotnie zaburzają wypracowane wcześniej sprawności Hani.