O sztuce zaufania, proszenia o pomoc i sile zespołu w terapii dzieci z niepełnosprawnościami.

Mit rodzica doskonałego i pułapka samotności

Od momentu, w którym w Twoim życiu pojawia się diagnoza – czy jest to mózgowe porażenie dziecięce (MPD), niepełnosprawność sprzężona, czy inne głębokie wyzwania rozwojowe – na Twoje barki spada ciężar, którego nikt nie powinien dźwigać w pojedynkę. Bardzo szybko, często podświadomie, wchodzisz w rolę „samotnej wyspy”. Pojawia się przekonanie, że tylko Ty znasz swoje dziecko najlepiej, tylko Ty potrafisz właściwie odczytać jego sygnały i tylko od Twojej tytanicznej pracy zależy jego przyszłość.

W ten sposób rodzic powoli przekształca się w menedżera zdrowia, domowego fizjoterapeutę, logopedę i koordynatora medycznego w jednym. Próba kontrolowania każdego elementu – od tego, jak układa się napięcie mięśniowe podczas karmienia, po analizę, czy codzienna integracja sensoryczna przynosi efekty – prowadzi do skrajnego wyczerpania. Najgorsza w tym wszystkim jest jednak samotność. Samotność wynikająca z przekonania, że proszenie o pomoc to przejaw słabości lub kapitulacji. W Fundacji „Jestem Tam” (FJT) każdego dnia demontujemy ten mit. Proszenie o pomoc nie jest słabością – jest najwyższym aktem odpowiedzialności i miłości do dziecka oraz samego siebie.

Kryzys zaufania: Dlaczego tak trudno oddać kontrolę?

Zanim jednak rodzic otworzy się na wsparcie dla rodziców, musi zmierzyć się z tematem zaufania. Wiemy, jak trudna jest to relacja. Zdarzają się sytuacje kiedy rodzic ma za sobą bolesną historię relacji ze służbą zdrowia czy systemem edukacji. Sprzeczne diagnozy, chłodne komunikaty przekazywane na szpitalnych korytarzach, brak empatii czy specjaliści, którzy widzieli w dziecku jedynie „przypadek medyczny”, a nie małego człowieka – to wszystko skutecznie niszczy zaufanie.

W efekcie rodzi się naturalny mechanizm obronny: „Nikomu nie zaufam, wszystko muszę sprawdzić i zrobić sam/a”. Tyle że dbanie o to, by rehabilitacja przynosiła efekty, praca nad motoryką małą, wdrażanie systemów AAC (komunikacji alternatywnej) i jednoczesne prowadzenie normalnego domu jest na dłuższą metę niewykonalne. Brak zaufania do specjalistów zamyka drzwi do rozwiązań, które mogłyby realnie odciążyć całą rodzinę.

Dlaczego jeden specjalista to za mało? Siła multidyscyplinarnego zespołu

Gdy dziecko zmaga się z niepełnosprawnością wieloraką, jego rozwój przypomina skomplikowaną układankę. Żaden, nawet najlepszy terapeuta, nie posiada wiedzy z każdej dziedziny. Prawdziwy przełom w codzienności rodziny następuje wtedy, gdy zamiast luźnej grupy przypadkowych specjalistów, wokół dziecka buduje się spójny, współpracujący ze sobą zespół.

Wyobraź sobie sytuację idealną, do której dążymy w podejściu FJT:

• Fizjoterapeuta współpracuje z neurologopedą, aby odpowiednie pozycjonowanie ciała dziecka ułatwiało mu przełykanie posiłków i bezpieczne połykanie płynów.
• Terapeuta integracji sensorycznej (SI) rozmawia ze specjalistą od komunikacji, dzięki czemu tablice lub tablety do AAC są dostosowane do możliwości wzrokowych i dotykowych dziecka, a terapia ręki współgra z nauką gestów.
• Lekarz i ortopeda wspólnie z fizjoterapeutą dobierają technologie wspomagające lub sprzęt ortopedyczny, który pasuje do domowej codzienności, a nie tylko do warunków gabinetowych.

Kiedy ci ludzie rozmawiają ze sobą, wymieniają się spostrzeżeniami i grają do jednej bramki, Ty przestajesz być tłumaczem między jednym gabinetem a drugim. Zdejmujesz z siebie rolę jedynego eksperta. Zaczynasz bezpiecznie delegować zadania na ludzi, którzy biorą za nie profesjonalną odpowiedzialność.

Warstwa mentalna: Zmiana perspektywy

Oddanie części kontroli specjalistom wymaga pracy z własnymi przekonaniami. W podejściu Fundacji „Jestem Tam” bardzo mocno opieramy się na elementach Racjonalnej Terapii Zachowania (RTZ), która pomaga rodzicom poukładać emocje związane z szukaniem pomocy.

Zastanów się, czy w Twojej głowie nie krążą takie myśli:

• „Jeśli oddam dziecko pod opiekę innym, to znaczy, że sobie nie radzę jako rodzic”.
• „Nikt nie zajmie się nim tak dobrze jak ja, więc nie mam prawa odpocząć”.

Z pomocą RTZ uczymy się zamieniać te destrukcyjne komunikaty na zdrowe, wspierające fakty.

• Nowa myśl: „Moje dziecko potrzebuje ekspertów z różnych dziedzin, aby mogło się optymalnie rozwijać. Ja jestem ekspertem od miłości, bliskości i bycia rodzicem. Pozwalając zespołowi pracować, daję mojemu dziecku najlepsze możliwe wsparcie, a sobie szansę na regenerację sił, których ono tak bardzo potrzebuje”.

Bezpieczny pomost: Jak Fundacja „Jestem Tam” i Senso Academy budują zaufanie?

Doskonale wiemy, że nie da się zaufać „w ciemno”. Zaufanie buduje się na profesjonalizmie połączonym z empatią. To jest właśnie punkt wspólny działań Fundacji oraz Senso Academy.

Nasz partner merytoryczny, Senso Academy, szkoli rzesze specjalistów – fizjoterapeutów, logopedów, nauczycieli i terapeutów zajęciowych – w duchu holistycznego podejścia do rodziny. Uczymy profesjonalistów według najnowszej ciągle zmieniającej się wiedzy specjalistycznej. Uczymy ich przede wszystkim tego, jak słuchać rodzica, jak szanować jego granice i jak tworzyć z nim partnerską relację opartą na dialogu.

Z kolei Fundacja dba o to, by rodzice nie czuli się zagubieni w gąszczu ofert terapeutycznych. Pomagamy Wam weryfikować informacje, podpowiadamy, na co zwracać uwagę w relacji ze specjalistą i jak budować wokół swojego dziecka mądry, wspierający zespół. Dzięki temu, że Senso Academy wspiera naszą misję od samego początku, tworzymy bezpieczny pomost – miejsce, w którym zaufanie przestaje być ryzykiem, a staje się fundamentem nowej, lżejszej codzienności.

Zaproszenie do dialogu: Nie musisz iść tą drogą sam/a

Każda wielka podróż zaczyna się od uświadomienia sobie, że wokół są ludzie gotowi podać nam dłoń. Jeśli czujesz, że dotychczasowy model, w którym wszystko spoczywało na Twoich barkach, zaczyna Cię przerastać, jeśli brakuje Ci poczucia bezpieczeństwa w relacjach z terapeutami lub po prostu chcesz dowiedzieć się, jak zacząć budować wokół swojego dziecka zgraną i zaufaną drużynę – zapraszamy Cię do kontaktu.

Wierzymy, że otwarcie się na współpracę i wspólne poszukiwanie rozwiązań potrafi zdjąć z codzienności ogromny ciężar. Nie musisz od razu zmieniać całego swojego życia. Wystarczy, że dasz sobie przestrzeń na rozmowę i poszukiwanie informacji o tym, jakie formy wsparcia są dostępne dla Ciebie i Twojej rodziny. Wypełnij poniższy formularz – zróbmy ten krok razem, bez presji i w Twoim własnym tempie.

FORMULARZ KONTAKTOWY

Fundatorzy Fundacji Jestem Tam